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“Antologia del Cuore Stanco”

Volume di narrazioni sullo Scompenso Cardiaco

  • Raccolte all’interno del progetto TRUST –The Roadmap Using Story Telling – e curate da Fondazione ISTUD con il supporto non condizionato di Novartis, il volume raccoglie narrazioni di persone che vivono con scompenso cardiaco, dei loro familiari e dei loro medici
  • Ottantadue persone con Scompenso Cardiaco, sessantuno familiari e trenta professionisti di cura hanno condiviso la propria esperienza
  • Lo scompenso cardiaco, sindrome progressiva e altamente invalidante, comporta dei cambiamenti profondi nello stile di vita di chi ne viene colpito che quasi sempre si riflettono anche sulla vita dei familiari delle persone malate. Interessa oltre un milione di persone e fa registrare 200.000 nuovi casi all’anno in Italia.

  • Il potrà essere scaricato gratuitamente come e-book. a partire dal 28 Novembre, sulla piattaforma Liber Liber. https://www.liberliber.it/

Milano, 27 Novembre 2019 – Antologia del Cuore Stanco è il titolo del volume, edito da Edizioni Effedì, che sarà presentato giovedì 28 novembre presso RED Feltrinelli – Brera dalle ore 18.00. Il volume racchiude narrazioni di persone che si sono trovate a fare esperienza di scompenso cardiaco, chi in prima persona, come i pazienti, chi di riflesso, come i caregiver, e chi dal punto di vista della comprensione e della cura, come i professionisti della salute.

Eppure, Antologia del Cuore Stanco è più di una raccolta di racconti. Nasce, infatti, nell’ambito del progetto TRUST – The Roadmap Using Story Telling (La mappa dei percorsi attraverso le narrazioni), promosso da Fondazione ISTUD con il supporto non condizionato di Novartis Farma Italia. Si tratta del primo progetto di Medicina Narrativa condotto in Italia sullo scompenso cardiaco, alla cui realizzazione hanno collaborato Massimo Volpe e Marco Testa della Cardiologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Sant’Andrea, della Facoltà di Medicina e Psicologia di “Sapienza”, Università di Roma, e altri 20 professionisti nella cura dello scompenso cardiaco selezionati in centri Italiani, loro pazienti e caregivers.

Il Progetto TRUST, mediante utilizzo di strumenti di medicina narrativa, ha raccolto le testimonianze di ottantadue persone con Scompenso Cardiaco, sessantuno familiari e trenta professionisti di cura. Sono, quindi, tre i punti di vista che permettono di comprendere sia l’esperienza di vita con la malattia, sia le modalità di approccio al paziente con Scompenso Cardiaco e all’alleanza di cure. Alla base del progetto ci sono i principi della Medicina Narrativa che pone al centro del processo di cura il rapporto umano con il paziente. “Attraverso la narrazione e l’ascolto, due momenti fondamentali della relazione intesa come rapporto con l’altro ma anche con sé stessi, si compie un processo terapeutico – afferma Maria Giulia MariniInnovation and Scientific Director dell’Area Sanità e Salute, Fondazione ISTUD. L’essere umano è un animale sociale e sono quindi istintivi gli atti basilari della comunicazione per essere inclusi e accettati dalle altre persone. In qualunque condizione si trovi l’individuo, ma soprattutto quando affronta una malattia che lo pone in condizioni di vulnerabilità, la relazione riveste un ruolo centrale. Nell’essere ascoltato il paziente percepisce conforto e nel raccontare riesce a distanziarsi da una condizione di sofferenza.”

Anche dal punto di vista del medico curante occorre riscoprire il valore della narrazione. Imparare ad ascoltare un paziente permette di creare un filo diretto, un vero e proprio legame con lui. La narrazione e l’ascolto non richiedono più tempo, ma un tempo di qualità, tempo in cui il paziente si sente accolto e che permette al medico di stabilire una relazione di fiducia per un percorso di cura personalizzato. Una dinamica solo apparentemente semplice che ha il potere di ristabilire la fiducia rispetto alla propria condizione e migliorare la qualità della vita. “La Medicina Narrativa, fortunatamente, sta facendo molta strada in Italia e sono sempre di più i medici che esplorano il suo percorso. ‘Ascoltare, capire e prendersi cura’ sono momenti insostituibili per il successo della terapia” – dichiara Massimo Volpe, Direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie Cardiovascolari, Preside della Facoltà di Medicina e Psicologia, Università di Roma Sapienza e Capo della Divisione di Cardiologia e del Dipartimento di Scienze Cardiovascolari e Respiratorie, Ospedale Sant’Andrea di RomaÈ sulla base di queste considerazioni che presso la Cardiologia dell’Azienda Ospedaliero/Universitaria Sant’Andrea, della Facoltà di Medicina e Psicologia di “Sapienza”, Università di Roma, è stato sviluppato un programma di competenze multiple in cui la Medicina Narrativa è inserita nella formazione degli studenti del corso di Laurea in Medicina e Chirurgia, dei giovani medici, degli specializzandi e di tutto il personale sanitario. La Medicina Narrativa rappresenta un valore aggiunto che il Sistema Sanitario può offrire ai pazienti per favorire la comprensione di una patologia complessa, ancora poco conosciuta, per quanto estremamente diffusa tra la popolazione over 65. “Nella corretta e auspicabilmente precoce diagnosi di questa patologia, riscoprire il valore dell’interazione tra malati e medici e tutti gli attori del processo di cura è cruciale per il successo stesso della cura” – afferma Marco Testa, Dirigente Medico Cardiologo dell’Azienda Ospedaliero/ Universitaria Sant’Andrea, della Facoltà di Medicina e Psicologia di “Sapienza”, Università di Roma.

Al di là dei dati, comunque rilevanti – il 2% della popolazione italiana è colpita da scompenso cardiaco e nei paesi occidentali i costi legati alle ospedalizzazioni per scompenso cardiaco incidono per oltre tre quarti della spesa legata alla malattia – questa sindrome, progressiva e altamente invalidante, caratterizzata da dispnea, fatica e frequenti ospedalizzazioni, comporta dei cambiamenti profondi nello stile di vita di chi ne viene colpito che quasi sempre si riflettono anche sulla vita dei familiari delle

persone malate. “Abbiamo deciso di supportare questo progetto tra le iniziative promosse da Fondazione ISTUD perché è perfettamente in linea con la mission Novartis – afferma Gaia Panina, Chief Scientific Officer di Novartis Farma. Nella Medicina Narrativa c’è un’idea che noi condividiamo sinceramente: quella di mettere sempre e comunque al centro la persona che deve rappresentare una bussola per i professionisti della salute. Il paziente non è solo portatore di segni e sintomi ma una persona nel suo contesto di riferimento che vive con una malattia con cui non si identifica e a cui non si limita.”

Lo Scompenso Cardiaco, con le ripetute ospedalizzazioni e le elevate spese sanitarie associate, ha un pesante impatto anche al di fuori del contesto ospedaliero, dal momento che comporta un progressivo decadimento della qualità di vita del malato, anche in apparente assenza di sintomi. Essere informati sia sulle nuove opzioni terapeutiche, in grado di migliorare sensibilmente la qualità di vita del paziente, sia sulla rete assistenziale capace di dare reale supporto ai pazienti e a chi se ne prende cura, può fare la differenza. “Lo scompenso cardiaco è stato il re dei cambiamenti nella mia vita. Ho dovuto prendere atto di quanto fossi fragile e debole e rivedere le mie priorità di conseguenza. Ma ho anche imparato ad apprezzare le piccole cose di ogni giorno, i fiori sul mio balcone o lo splendore della montagna nelle belle giornate. E ho imparato il valore di una rete di sostegno con cui condividere, raccontare e raccontarsi per alleggerire il peso psicologico che questa patologia si porta dietro”, conclude Gianni Forlani, Presidente di ICARO e paziente con Scompenso Cardiaco.

Importanti le testimonianze dei caregivers che emergono dalle narrazioni; i cambiamenti di stile di vita si riflettono, oltre che su chi ne viene colpito, anche sulla vita dei familiari delle persone malate. Oltre al peso emotivo che i caregivers – con una percentuale di donne donatrici di cura, mogli, figlie, sorelle altamente superiore a quella degli uomini – affrontano quando al proprio caro viene diagnosticata questa malattia, la gestione quotidiana e il supporto generano dei costi di mancata produttività.

L’appuntamento è per giovedì 28 novembre alle 18.00 presso RED-Feltrinelli Brera (Corso Garibaldi, 1 Milano) per approfondire il tema con il Prof. Massimo Volpe, il Dott. Marco Testa, Maria Giulia Marini e Antonietta Cappuccio di Fondazione ISTUD, Gianni Forlani, Presidente di ICARO e paziente con scompenso cardiaco, Angela Bianchi e Gaia Panina di Novartis Farma.

Ingresso libero, senza prenotazione.

Antologia del Cuore Stanco potrà essere scaricato gratuitamente come e-book. a partire dal 28 Novembre, sulla piattaforma Liber Liber. https://www.liberliber.it/

 

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