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Malattie Rare e Comunicazione

SAVE THE DATE – 28 FEBBRAIO 2023 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE. Coordinata a livello mondiale, la Giornata delle Malattie Rare viene celebrata per sensibilizzare e promuovere l’equità nell’assistenza socio-sanitaria e nell’accesso alle diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara

Si celebra ogni anno a fine Febbraio (il 28 o il 29 negli anni bisestili) proprio i giorni “rari di fine mese” quasi come queste malattie. La Giornata delle Malattie Rare, nel giorno più raro dell’anno, è stata istituita ed è coordinata da EURORDIS (EURORDIS – European Rare Diseases Organisation) insieme a oltre 65 organizzazioni di pazienti/partners dell’alleanza nazionale.
Rare Disease Day 2023, anche quest’anno la Federazione Italiana Malattie Rare per l’edizione 2023 della Giornata delle Malattie Rare ha organizzato una campagna di comunicazione UNIAMO. Malattie Rare e Comunicazione. L’anno passato ha viaggiato sui social raggiungendo circa 320 mila persone.
In due edizioni la campagna ha raccontato 26 storie di caregiver/pazienti, ha affrontato tematiche che riguardavano i bisogni primari: la sessualità, l’alimentazione, il sonno nonché i bisogni sociali: i diritti delle donne e degli uomini con disabilità: la maternità/paternità, il diritto allo sport, al divertimento.

Malattie Rare e Comunicazione

Si legano Malattie Rare e Comunicazione. La Direttrice Ilaria CIANCALEONI BARTOLI ha dichiarato: “Questa campagna identifica molto la filosofia di Osservatorio Malattie Rare. La nostra mission è portare le malattie rare nella quotidianità, non a caso lo slogan di #TheRAREside è ‘Storie uniche. Bi-sogni comuni’. Perché questo sia possibile occorre che chi ne è affetto non sia considerato un ‘essere speciale’ ma una persona che ha dei sogni, progetti e interessi anche molto comuni, ma che per perseguirli deve superare ostacoli che non dovrebbero esserci. Molti di questi possono e devono essere rimossi come la barriera culturale del ‘noi’ e del ‘loro’ ad esempio, le barriere architettoniche, i diritti stabiliti ma negati nella pratica, la scarsa attenzione a ciò che compone la ‘qualità di vita’ non intesa come parametro clinico ma esattamente come ognuno la intende”.

Tante associazioni di pazienti presenti all’incontro

Anita PALLARA, Presidente “Famiglie SMA APS ETS”, una delle tante associazioni di pazienti, ha affermato: “È vero che la malattia rara è ‘solo’ un pezzo del puzzle che compone la quotidianità di una persona, lo abbiamo visto anche in tutte queste testimonianze, un pezzo rilevante, che comporta delle specifiche esigenze che noi oggi chiediamo di concretizzare alle istituzioni per far sì che certi diritti ci siano e vengano garantiti. Non dovrebbe esserci nulla di eroico nel laurearsi, andare in treno, fare una vacanza con gli amici o vivere da soli, per le persone con patologia rara, una disabilità o per altri ancora”.
In due edizioni la campagna ha raccontato 26 storie di caregiver/pazienti. Analisi dei bisogni primari e sociali: la sessualità, l’alimentazione, il sonno, i diritti delle donne/degli uomini disabili, maternità/paternità, sport, divertimento.
Da non perdere i video-documentari completi, ora clip delle cinque storie: Clara, Valentina, Mattia, Sara e Samuele.

Clara, Screening Neonatale

Futuro da primo giorno.
La storia di Clara ha come tema principale la diagnosi precoce e particolarmente lo screening neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale. Grazie al progetto pilota di screening neonatale attivato nel Lazio, poi diventato legge regionale, la piccola Clara ha potuto ricevere una diagnosi di SMA prima ancora che manifestasse i sintomi. I genitori, Gloria e Fabio, hanno spesso sottolineato che grazie al rapido accesso alle terapie le hanno permesso di avere uno sviluppo motorio paragonabile a quello di una bimba sana e da questo una vita del tutto rivoluzionata. Clara sta bene e cammina. La famiglia rincuorata partecipa attivamente ad animare ogni dibattito in cui è convocata per portare la propria testimonianza sulle tematiche affrontate.

Valentina, Mobilità

Libertà fa rima con Accessibilità.
Basta vivere un giorno con Valentina attraverso il video per vederla protagonista di mobilità: non solo dello spostamento, ma anche del viaggiare. Poco inclusivo o paritario, spesso sempre complesso, è un turismo che di accessibile ha solo termini ed immagini ma nella realtà poco o niente. Dovrebbe essere invece orientato a essere modulare e quindi a strutturarsi tenendo ben presente che le disabilità sono diverse e che non sempre visibili. I prodotti, gli attori che vi operano all’interno e soprattutto i servizi, partendo dagli operatori, dovrebbero creare un clima di collaborazione fra loro. Valentina soffre di Displasia Diastrofica. In questo documentario spiega nello specifico come abbia creato, lei stessa, una guida sul turismo accessibile ribadendo la necessità di riconoscere la figura dell’assistente personale. Tutto questo lo racconta sul suo blog, quando parla delle sue esperienze di viaggio (e non solo).

Anche per Mattia esiste il problema dell’accessibilità

Mattia, disabile, afferma che attraverso la sua professione ha più volte messo in evidenza anche il diritto all’accessibilità come un diritto negato. Mattia è affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne, gioca a Powerchair Hockey ed è un giornalista: la sua rubrica “Ci vuole abilità” è presente su La Repubblica (Milano).
Come chi scrive usa il suo lavoro come strumento per sensibilizzare sulla questione disabilità e non solo per comunicare, informare e per lavorare.

Mattia, il Lavoro

Diritto al lavoro.
Proprio nel binomio lavoro/inclusione si affronta la storia di Mattia nel documentario “Diritti al lavoro”: Secondo Mattia, occorrerebbe sfruttare tutti i canali possibili perché la collettività impari a considerare la disabilità come una parte della vita di tutti i giorni. L’essere disabile non comporta necessariamente l’impossibilità di lavorare. La vita indipendente si concretizza attraverso il lavoro stesso e anzi dovrebbe essere uno dei cardini per un percorso di un life style adeguato. Potrebbe avere più difficoltà a spostarsi o trasferirsi una persona con disabilità ma, al contempo, possedere le stesse/maggiori competenze di chi non ha una disabilità. Anche a livello organizzativo per questo sarebbe opportuno garantire inserimenti lavorativi che prevedano maggior flessibilità come ad esempio il lavoro da remoto, un reale Smart-Working. Occorre ed è necessario un cambiamento culturale e paradigmatico in cui queste persone vengano ritenute una risorsa e non erroneamente un peso per la società.

Sara, Animali

Un Rapporto Speciale.
Quasi Dulcis in Fundo il rapporto tra persone con difficoltà e gli animali. Erroneamente considerati semplici animali da assistenza (come i cani guida o più generalmente la pet therapy) sono invece capaci di creare sinceri e reali legami, affettivi e di amore, molto più degli uomini. Sara descrive il suo come “Un rapporto speciale”. Grazie anche alla sua infanzia trascorsa nella fattoria del nonno, descrive appunto l’amore per gli animali fin da bambina. È stata spinta da una passione così forte da lasciare il suo posto di lavoro in Svizzera per diventare un’educatrice cinofila.
Sara, la cui vita è connotata anche dall’XLH, ipofosfatemia legata all’X, trova nel cane un compagno e un amico fedele, affidabile e soprattutto felice.

Samuele, Terapia Domiciliare

Il Mio Tempo
L’importanza della figura del caregiver e il tema della terapia domiciliare.
La storia di Samuele nel video/documentario “Il mio tempo”: è un adolescente originario del Salento affetto dalla malattia di Pompe (la forma infantile o malattia di Pompe si manifesta prima dei 3 mesi di vita, con gravi patologie). Precedentemente, insieme alla sua famiglia, effettuava trasferte a volte anche a Roma, con un considerevole impatto sulla sua esistenza e quella dei genitori. Ora grazie all’accesso al trattamento direttamente da casa può evitare le trasferte vivendo con più serenità la sua routine giornaliera.
Può finalmente dedicarsi maggiormente ai suoi hobbies ed alle sue passioni come usare i videogiochi, suonare la batteria ed uscire con gli amici. Con l’arrivo della Home Therapy indubbiamente è migliorata la qualità della vita, orientando su una nuova organizzazione del quotidiano la propria esistenza, in cui è sempre presente il ruolo fondamentale del caregiver.

La Disabilità

Attraverso il vasto pubblico dei social si uniscono in un silente aiuto Malattie Rare e Comunicazione. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, riporta in sé il problema particolare di queste rare malattie, ma non solo. Apre il Vaso di Pandòra delle innumerevoli problematiche che affliggono ormai tutti: l’affidabilità e precisione delle diagnosi, la mobilità, l’accessibilità ed il lavoro, gli animali, le cure domiciliari, il rapporto con le istituzioni, gli operatori, i caregivers, il futuro della scienza. Non solo per le categorie protette ma per tutti. I Disabili sono la cartina al tornasole di problematiche spesso presenti in cui tutti, prima o poi, ci imbattiamo. Il timore è che questo giorno diventi solo un palcoscenico per le istituzioni e che, immediatamente e senza colpo ferire, passino alla recita del giorno successivo senza mettere mano a rapide e valide soluzioni.

2023-02-28-Malattie Rare - Breve Clip dei Filmati
2023-02-28-Malattie Rare – Breve Clip dei Filmati

Queste giornate sono state ideate per pensare NON un solo giorno a queste problematiche.
Sono nate per sensibilizzare.
E per risolvere al più presto.

Arturo CAMPANILE

 

I video dell’articolo sono solo brevi clip delle cinque storie: Clara, Valentina, Mattia, Sara e Samuele.

Da non perdere i video-documentari completi.

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Arturo Campanile

Così è (se vi pare) O. T. di L. P.

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