#MalattieRare, all’IRCCS Ospedale San Raffaele di Roma un poliambulatorio di prevenzione, che effettui un’ efficace diagnosi, individuando tempestivamente le malattie rare. Numeri alla mano, il 5% della popolazione mondiale (in Italia sono circa due milioni di persone ndr) convive con una malattia rara addosso, intorno ai trecento milioni di persone parliamo. Ad aggravare la situazione: queste persone, quasi ci nascono con una patologia rara. Infatti il 70% dei casi di chi soffre con una malattia rara, l’acquisisce in età pediatrica. Costoro convivono con questo dilemma, la cui peculiarità sta nel fatto che non si riesca a formulare una diagnosi, una diagnosi tempestiva per intenderci. Occorre intervenire dunque già da quando si è bambini.
#MalattieRare, all’IRCCS Ospedale San Raffaele di Roma diagnosi precoci con terapie annesse
La diagnosi tempestiva consente già in origine come individuare eventualmente le malattie rare, per cercare quantomeno di monitorarle, con l’insperato obiettivo di curarle. Un’impresa alquanto ardua oggi. L’ospedale San Raffaele di Roma in proposito non si è perso d’animo, aprendo un poliambulatorio per prevenire e curare le malattie rare, con un database delle malattie rare. Identificando le sindromi e i fenotipi distintivi della patologia, si può sorvegliare come procede ed evolve la patologia medesima. In questo modo più ci si avvicina ad ottenere una diagnosi precoce e tempestiva, per valutare quali terapie annesse occorrano. Terapie che si distinguono tra paziente e paziente, a seconda di come agisce la patologia nell’organismo e come reagisce il paziente stesso.
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