Approvato il testo unico sulle malattie rare al Palazzo Madama

Finalmente! Non c’era un avverbio più idoneo per esordire. Finalmente è stato ratificato il testo unico sulle malattie rare in Senato, novembre non poteva aprirsi meglio di così. Il giusto passo verso i degenti, i lungodegenti e alle famiglie coinvolte, le quali hanno parenti con purtroppo vittime di malattie rare.

Il testo unico è stato ratificato all’unanimità presso la sede del Senato della Repubblica, al Palazzo Madama. Da quanto trapela il primo step è regolarizzare le regioni: metterle al corrente su come agire col nuovo testo unico, aggiornando già la normativa vigente, alla quale esse a tuttora si attengono.

Malgrado una pandemia che ha intralciato il piano in questi diciotto mesi – giustamente aveva la priorità – ora chi soffre di malattie rare, sa come affrontarla e non è più solo come invece sembrava essere. Una nuova legge che assisterà appunto al meglio i pazienti e illustrerà alle loro famiglie come comportarsi.

L’idea è anche di produrre con una certa rapidità, i farmaci orfani. Più è lento il processo, meno c’è chance di produrli. Ma con la nuova legge, questo meccanismo avrà una velocità diversa di quella di una tartaruga. Non solo si consentirà di accedere ai farmaci orfani, saranno annesse altre opportunità.

Si sosterrà la ricerca clinica delle malattie rare e l’assistenza di prossimità dei pazienti. La cura totale e a trecentosessanta gradi del paziente, è e deve essere oggi e domani, la protagonista principale. Aggiungiamo pure screening precoci, incentivi fiscali alla ricerca e un fondo di solidarietà per sostenere degenti e familiari annessi.

Si punta a livellare le regioni su come approcciare e affrontare la questione delle malattie rare. A tutt’oggi ognuno segue la sua strada, ma d’ora in avanti – grazie al testo unico – deve essere la stessa. Sul fondo di solidarietà, occorre incentivare le famiglie con pazienti, che necessitano di essere assistiti perennemente.

Una notizia che ci voleva, dopo che nella giornata di martedì una giovane calciatrice del Palermo, è andata via per un malore improvviso nel sonno. Da poco aveva perso il fratello allo stesso modo. Ecco ben felici e appagati per il testo unico sulle malattie rare, poi leggi fatti simili e ti rendi conto che sei felice e appagato relativamente.

Alfonso Infantino