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Febbraio: cala il sipario con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Ci si aspettava un febbraio corto e silente, ravvivato come di consuetudine dal weekend del carnevale. Invece di finire dolce, allegro e sereno, ci tocca salutare il mese più “lungo” dell’anno in modo amaro, mesto e angosciato. Quel che accade nell’est Europa ci interroga, ci tituba e ci irrita enormemente.

Il discorso lungo e profondo di Papa Francesco che ha elargito a Che Tempo Che Fa qualche domenica fa da Fabio Fazio, è stato vanificato a distanza di pochi giorni. Saranno problemi di udito – per questo c’è Amplifon – o forse di sordità, quel che è certo che lo stesso Bergoglio era ben consapevole di inseguire una chimera.

A distrarci solo per un istante dal dramma che ha colpito un po’ tutti, ci pensa un evento speciale: la giornata mondiale delle malattie rare. Lunedì 28 febbraio è la giornata dedicata a chi soffre di patologie particolari, in cui a tuttora si fatica a reperire l’antidoto per scacciare via questi mostri. Purtroppo.

Si tratta della quindicesima edizione del Rare Disease Day – Giornata delle Malattie Rare. Il calendario ci rammenta ventiquattro ore importanti per richiamare l’attenzione di tutti noi, verso chi appunto convive con dolori e malattie da sempre e non vede come uscire da questo incubo. Ancora la strada sembra sbarrata.

Mostriamo almeno per un giorno – anche se virtuale – vicinanza verso di loro e le famiglie annesse, soprattutto queste ultime direi. Costoro – come i malati medesimi – sono anch’esse vittime di questa terribile vicenda, la quale ha scombussolato la loro vita. Pensiamo dunque a loro: ai loro problemi e alle loro esigenze.

Il centro territoriale delle malattie rare delle Asl di Brindisi ha organizzato per questa giornata speciale un qualcosa che caratterizzerà gli ospedali di Brindisi, Francavilla Fontana e Ostuni: saranno illuminati di fucsia, celeste e verde. I colori della sensibilità per antonomasia. Questo accadrà già da sabato 26 febbraio.

L’evento si connota in un periodo non indifferente: sono ormai due anni che conviviamo con una pandemia che ha turbato la quiete di tutti e ha messo a dura prova il sistema sanitario nazionale e internazionale. Ciononostante, la scienza non ha accusato troppo il colpo, anzi progredisce anche a livello burocratico e legislativo.

La pandemia è parte di noi, sarà sempre menzionata e ricordata. Ma questo non ha impedito alla scienza di andare avanti ugualmente, per consentire alle malattie di essere sempre meno rare e cercare di battere quelle attuali. Per riuscirci, è inutile cincischiare o farneticare, bisogna trovare la cura.

 

Alfonso Infantino

Un'eredità che vale una vita
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