Giornata Mondiale della Sindrome di Down
La più comune causa genetica di disabilità intellettiva è considerata la Sindrome di Down
Giornata Mondiale della Sindrome di Down. L’origine genetica della malattia è dovuta alla presenza in sovrannumero, parziale o totale, del cromosoma 21 (Trisomia 21). Si stima che nella popolazione generale vi possa essere un caso tra 1 : 1.000 e 1 : 2.000 nati.
Giornata Mondiale della Sindrome di Down
L’Assemblea Generale dell’ONU nel dicembre 2011 con Risoluzione A/RES/66/149 ha indetto la “Giornata Mondiale della Sindrome di Down” per sensibilizzare l’opinione pubblica. “Syndrome International” consiste nell’organizzazione più rappresentativa delle persone con Sindrome di Down a livello internazionale nel mondo. Nell’anno corrente 2023 ha scelto una frase che racchiude un punto di convergenza di attenzione sulla tematica in oggetto. La frase è “With Us Not For Us”, cioè “Con Noi Non Per Noi”. L’ONU ha scelto questa come frase indicativa dell’anno.
È scaturito un vademecum in otto punti che enumera i Diritti Indispensabili non solo delle Persone Down ma di tutte le Persone Disabili. Occorrerebbe che queste, ora evidenziate in giorni separati per ogni disabilità, venissero invece applicate in ogni momento della vita quotidiana. Non un solo giorno all’anno, per ricordarsi dell’esistenza di una categoria, ma invece un continuo cammino della rivendicazione di oggettivi diritti. Un Elenco dei Diritti Indispensabili.
Elenco dei Diritti Indispensabili
Giornate apposite NON dovrebbero ricordare come “dovremmo comportarci” ma essere quotidianamente, continuamente, applicate con l’esercizio di oggettive azioni, soprattutto se parliamo di una reale società di pari diritti e opportunità.
L’ANFFAS, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, in questa direzione auspica che la Giornata contribuisca al rafforzamento della conoscenza e della consapevolezza sull’esigenze delle persone Down. Tale messaggio ha anche la valenza di ricordare tutte le categorie protette non tralasciando anche le Persone Disabili in generale. Ecco i punti ritenuti particolarmente importanti.
I Primi Quattro Punti
Sono le universali regole valide per tutti e da applicare a tutti.
I) Assicurare alle persone con Sindrome di Down i necessari supporti per vivere una vita di qualità, in tutte le stagioni della loro vita.
II) Godere di tutti i necessari supporti per essere pienamente inclusi nei vari contesti e, soprattutto, avere maggiori opportunità per accedere al mondo del lavoro vero.
III) Supportare in modo adeguato e continuativo i genitori e familiari che si prendono cura, nelle varie fasi di vita, nel “Durante Noi” anche in vista di un “Dopo di Noi”.
IV) Fare in modo che persone con Sindrome di Down possano sempre disporre di un proprio progetto di vita personalizzato e partecipato, corredato da un budget di progetto, anche autogestito. Gli consenta di potere scegliere liberamente come, dove e con chi vivere e disporre delle necessarie ed adeguate risorse ed opportunità.
I restanti Quattro Punti
V) Disporre di adeguati sostegni, anche ad elevata intensità, ma mai totalmente sostitutivi, per poter esprimere i propri desideri, aspettative e preferenze.
VI) Sostenere la ricerca e garantire adeguata presa in carico da parte dei servizi sanitari, sia per tutti gli aspetti che riguardano la prevenzione sia quelli legati alle prestazioni abilitative/riabilitative. Anche in relazione dell’avanzare dell’età, a quelle legate all’invecchiamento precoce e connesse patologie. Superando conseguentemente l’attuale assurda ed inidonea collocazione, da parte del SSN, nella sola area delle malattie cronico-degenerative.
VII) Potenziare, anche all’interno delle organizzazioni il diritto al protagonismo, alla partecipazione attiva, all’autodeterminazione ed autorappresentanza delle persone con Sindrome di Down.
VIII) Garantire alle organizzazioni maggiormente rappresentative di poter partecipare attivamente e fattivamente ai luoghi di co-programmazione e co-progettazione, riguardanti le persone con Sindrome di Down e loro familiari.
Realizzare una reale società di pari diritti e opportunità attraverso norme giuridiche e sociali. Senza dimenticare lo Sport.
“With Us Not For Us” / “Con Noi Non Per Noi”
Il tema leitmotiv di questa giornata indica un passepartout per un differente approccio alla disabilità. Non più un modello ormai superato di “carità della disabilità” che inserisce queste persone in un modello paradigmatico di “oggetti di carità”. Occorre che lo slancio futuro si basi sui diritti umani universali applicati a tutti, anche e soprattutto alle categorie svantaggiate. Non più quindi “quasi oggetti” meritevoli della sola pietas da affidare agli altri per assicurarne un supporto.
Perdere il senso di insufficienza dei Disabili, aumentare la consapevolezza della Differente Abilità insita in ognuno.
La nostra mente ha bisogno del pensiero convergente, logico-analitico, per applicare procedure precise. Ma ha anche necessità di quello divergente, che è creativo e agisce in maniera multidirezionale, per guardare le cose da nuovi punti di vista e trovare nuove soluzioni. La nostra mente ha bisogno di entrambi.
