Sono le amiloidosi cardiache un gruppo di malattie rare sistemiche che possono creare problemi e diventare invalidanti. Presente il Professor Dottor Giuseppe LIMONGELLI che ha tecnicamente ed esaurientemente esplicato le patologie amiloidosi cardiache ed il percorso medico.

Le patologie amiloidosi cardiache

Le patologie amiloidosi cardiache rappresentano un gruppo di patologie rare sistemiche che possono diventare fortemente invalidanti. Sono accomunate da manifestazioni cardiologiche, non facilmente riscontrabili se non con adeguati screening, possono impattare pesantemente sulla qualità della vita di quanti scoprono esserne affetti.
Risultano a rischio di esserne colpiti soprattutto adulti e anziani, che in età avanzata possono dunque presentare ulteriori comorbilità rischiando la compromissione della salute generale. Occorre tener presente che i pazienti con amiloidosi cardiaca dunque possono aver diritto al riconoscimento dell’invalidità civile e della Legge 104, oltre al diritto esigibile dell’esenzione per malattia rara. Sono soggetti alla comune presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale multidisciplinare. Rientrano quindi nella Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap insieme e compatibilmente ai loro caregiver. Come spesso succede risulta sempre però difficoltoso accedere a tali benefici tra le lungaggini burocratiche e le inadeguatezze delle ASL.

OMAR – Osservatorio Malattie Rare

Nel campo dell’Handicap, oggi 3 Dicembre è la Giornata Internazionale Mondiale, risulta sempre però difficoltoso accedere a tali ausili. Anche alle prestazioni a essi correlati (prestazioni economiche, permessi lavorativi, agevolazioni,) e quindi non sempre risulta essere così semplice e immediato.
“OMAR – Osservatorio Malattie Rare” sulla tematica ha presentato durante l’incontro informativo online “Amiloidosi cardiaca e diritti esigibili” una “Guida ai diritti dei pazienti con amiloidosi cardiaca” con il supporto tecnico e operativo dello Sportello Legale “Dalla parte dei rari”. Lo spirito che anima la Guida e l’obiettivo primario è quello di informare gli utenti sugli strumenti orientativi per accedere agevolmente ai riconoscimenti di prestazioni e benefici previsti dalla legge e che sono in misura variabile usufruibili ed ottenibili dalle persone affette da amiloidosi cardiaca.
Il progetto è stato realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer e patrocinato da Conacuore ODV, fAMY Onlus e Fondazione Italiana per il Cuore.

La nostra vita è insidiata sempre più da malattie e sebbene l’evoluzione richieda tempi lunghissimi segnali nel corso dei secoli influenzati dagli stili di vita e dall’ambiente, nonché dal contesto, iniziano a diventare percettibili. Anche la comunicazione ha il suo peso.
Pensiamoci su.

Arturo CAMPANILE

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